Quand la peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon

Faire un don

DEBRA FRANCE

Ensemble, soutenons les enfants papillon.

L’association DEBRA vient en aide aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère. La peau qui se décolle au moindre frottement, dès la naissance, forme des ampoules (bulles) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies peinent à cicatriser et récidivent sans cesse.
Ils sont communément appelés les «enfants papillon », car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Cette terrible maladie est à ce jour incurable et fait de leur vie un combat permanent.

Debra France, ce sont près de 300 familles accompagnées et soutenues.

DEBRA a pour but de promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse, d’apporter un soutien aux personnes atteintes et à leurs familles, d’informer par tous les moyens disponibles... et bien plus encore !

Adhérer Avantages adhérents Faire un don

Événements

Suivez tous les événements de l'association Debra France. Rencontres de familles, courses solidaires, semaine de sensibilisations, publications, ... Nous sommes actifs pour aider les familles au quotidien et faire connaître et reconnaître la maladie aux yeux de tous !

Tous les événements

Nos actualités

Suivez les actualités de Debra France.

B-Vec : où en sommes-nous ?
Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...
Un rêve devenu réalité
Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...
Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuse
Actualités Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuseÊtre atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du ...

Toutes les actualités

Ils nous soutiennent